Genetické databáze Když už nemůžeme být první, ať nejsme alespoň poslední.


Genetické databáze Když už nemůžeme být první, ať nejsme alespoň poslední.

Existence genetických databází závisí na vytvoření vhodného zákonného rámce pro jejich vznik a používání. Jsou velice potřebné jak z hlediska rozvoje zdravotní péče, tak pro vzrůst nákladů spojených se zbytečným opakováním často nákladných vyšetření, které může účinným způsobem omezit. S postupem personalizace medicíny bude nezbytnost jejich vytvoření na nás dopadat se vzrůstající naléhavostí a opožděný vznik potřebných pravidel může představovat značnou i mezinárodní komplikaci. Z již existujících úprav souvisejících s ochranou osobních údajů je zřejmě nejmodernější přístup Estonska, které klade důraz spíše na obranu před zneužitím osobních údajů než na omezování jejich vzniku a uchovávání. Méně progresivní byl přístup EU, kterého se zatím přidržuje i Česká republika. Již dnes existujícím databázím pacientů vzniklým v rámci dispenzarizace a „privátním“ genovým bankám zakládaným k výzkumným účelům chybí obecně platná pravidla, kterými by se jejich správci mohli řídit. Jediným majákem může být zákon na ochranu osobnosti a občanský zákoník. 

Klíčová slova:
genetické databáze, genové banky, personalizace medicíny, dispenzarizace, zájmová sdružení pacientů, informovaný souhlas, zákon na ochranu osobnosti, občanský zákoník.


Genetic Databases. Though we were Not the First Ones, at Least Let us Not to be the Last

One of the most necessary tools of today’s medical care is the well working database of personal genotypes. It could effectively reduce the increasing expenses because many of the genetic testing could be done only once a life. Any delay in establishing such database would bring not only internal, but also across-border complications due to internationalization of the genetic services. The most modern approach has been applied by the laws which put stress more against abuse than on collecting data. European laws including the Czech Republic seem to be much less progressive. General rules for data storage, and gene banking are still missing in the Czech Republic. 

Key words:
genetic data storage, gene banks, personalised medicine, civil code, patients’ dispensaries, informed consent.


Autoři: R. Brdička;  R. Hradil 1;  L. Kozák 2;  Macek M. Jr 3;  D. . Habart
Působiště autorů: Ústav hematologie a krevní transfuze, Praha ;  Kriminalistický ústav, Praha 1;  Centrum molekulární biologie a genové terapie FN, Brno 2;  Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FNM, Praha 3
Vyšlo v časopise: Čas. Lék. čes. 2006; 145: 897-900
Kategorie: Aktuální téma

Souhrn

Existence genetických databází závisí na vytvoření vhodného zákonného rámce pro jejich vznik a používání. Jsou velice potřebné jak z hlediska rozvoje zdravotní péče, tak pro vzrůst nákladů spojených se zbytečným opakováním často nákladných vyšetření, které může účinným způsobem omezit. S postupem personalizace medicíny bude nezbytnost jejich vytvoření na nás dopadat se vzrůstající naléhavostí a opožděný vznik potřebných pravidel může představovat značnou i mezinárodní komplikaci. Z již existujících úprav souvisejících s ochranou osobních údajů je zřejmě nejmodernější přístup Estonska, které klade důraz spíše na obranu před zneužitím osobních údajů než na omezování jejich vzniku a uchovávání. Méně progresivní byl přístup EU, kterého se zatím přidržuje i Česká republika. Již dnes existujícím databázím pacientů vzniklým v rámci dispenzarizace a „privátním“ genovým bankám zakládaným k výzkumným účelům chybí obecně platná pravidla, kterými by se jejich správci mohli řídit. Jediným majákem může být zákon na ochranu osobnosti a občanský zákoník. 

Klíčová slova:
genetické databáze, genové banky, personalizace medicíny, dispenzarizace, zájmová sdružení pacientů, informovaný souhlas, zákon na ochranu osobnosti, občanský zákoník.


Štítky
Adiktológia Alergológia a imunológia Angiológia Audiológia a foniatria Biochémia Dermatológia Detská gastroenterológia Detská chirurgia Detská kardiológia Detská neurológia Detská otorinolaryngológia Detská psychiatria Detská reumatológia Diabetológia Farmácia Chirurgia cievna Algeziológia Dentální hygienistka

Článok vyšiel v časopise

Časopis lékařů českých

Najčítanejšie tento týždeň
Najčítanejšie v tomto čísle
Kurzy

Zvýšte si kvalifikáciu online z pohodlia domova

Získaná hemofilie - Povědomí o nemoci a její diagnostika
nový kurz

Eozinofilní granulomatóza s polyangiitidou
Autori: doc. MUDr. Martina Doubková, Ph.D.

Všetky kurzy
Prihlásenie
Zabudnuté heslo

Zadajte e-mailovú adresu, s ktorou ste vytvárali účet. Budú Vám na ňu zasielané informácie k nastaveniu nového hesla.

Prihlásenie

Nemáte účet?  Registrujte sa