ETICKÉ,PSYCHO-SOCIÁLNÍ,LEGISLATIVNÍA EKONOMICKÉ ASPEKTY CHIRURGICKÉ LÉČBYSYNDROMU HYPOPLASTICKÉHO LEVÉHO SRDCE


ETICKÉ,PSYCHO-SOCIÁLNÍ,LEGISLATIVNÍA EKONOMICKÉ ASPEKTY CHIRURGICKÉ LÉČBYSYNDROMU HYPOPLASTICKÉHO LEVÉHO SRDCE

Syndrom hypoplastického levého srdce (HLHS)je letální vrozená srdeční vada,která byla donedávna považovánaza inoperabilní.Zlepšení výsledků kardiochirurgie u novorozenců zlepšilo i prognózu pacientů s touto vadou.HLHSvšak stále představuje nedořešený problém z hlediska etického,psychologického,sociálního i ekonomického.Názory na péči o tyto pacienty jsou závislé na ekonomických,politických,kulturních a religiózních faktorech.Podlesoučasných zkušeností je však zřejmé,že HLHS je operovatelná vada u dítěte,které bez operace zemře.Přibližně40 %pacientů s HLHS může žít 15 let po operaci,dlouhodobá prognóza je ale nejistá.Vzhledem k nutnosti náročnéceloživotní péče o pacienta s HLHS je nutné přihlížet i k předpokládané kvalitě života a k názorům rodičů.Psycho-motorický vývoj i kvalita života mohou být ovlivněny závažnými komplikacemi.Za nejpřijatelnější proto považujemeindividuální přístup u každého plodu a novorozence s HLHS na základě prenatální diagnostiky,analýzy rizikovýchfaktorů,dokonalé informovanosti rodičů a indikování operace pouze u novorozenců,kteří mají šanci na přijatelnývýsledek.Do budoucna je nutné zaměřit výzkum na zdokonalení prenatální diagnostiky,léčby a dlouhodobéhopooperačního sledování dětí po stránce psychomotorického vývoje a kvality života.Při přípravě legislativy,jež bycitlivěji odrážela současné možnosti medicíny a zohledňovala problematiku zdravotnickou,sociální i ekonomickou,je nutná mezioborová spolupráce.

Klíčová slova:
krevní oběh,srdce,vrozená srdeční vada,syndrom hypoplastického levého srdce,chirurgická léčba,etika,psychologie,legislativa.


Ethical,Psycho-social,Legislative and Economical Aspects of the Surgical Treatment of HypoplasticLeft Heart Syndrome

Hypoplastic left heart syndrome (HLHS)represents a lethal congenital heart disease,which used to be consideredinoperable.The improvement of results of cardiac surgery in neonates improved also the prognosis of patients withthis heart lesion.HLHS,however,continues to be an unresolved problem from ethical,psychological,social andeconomical points of view.Opinions regarding the care for these patients depend on economical,political,culturaland religious factors.Based on recent experience it is evident,that HLHS is an operable disease in a child,whowithout surgery would otherwise die.Approximately 40%of patients with HLHS can live 15 years after surgery.The long-term prognosis remains,however,unclear.Because of the need of demanding care for a patient with HLHS,it is necessary to see also the quality of life and hear the opinion of parents.Psychomotor development and the qualityof life may be altered by complications.An individualized approach in fetuses and neonates with HLHS on the basisof prenatal diagnosis,analysis of risk factors,provision of detailed informations to parents and indications for surgeryin neonates having chance for an acceptable result is considered to be the most acceptable solution.In the future itwill be necessary to concentrate the research on prenatal diagnostics,treatment and postoperative follow-up includingpsychomotor development and quality of life.In the preparation of legislative,which would reflect more sensitivelythe contemporary possibilities of medicine and at the same time regard the problems of health care organization,aswell as social and economic aspects,narrow interdisciplinary cooperation will be required.

Key words:
circulation,heart,congenital heart disease,hypoplastic left heart syndrome,surgical treatment,ethics,psychology,legislative.


Autoři: T. Tláskal
Působiště autorů: Dětské kardiocentrum FNM, Praha
Vyšlo v časopise: Čas. Lék. čes. 2002; : 307-311
Kategorie: Články

Souhrn

Syndrom hypoplastického levého srdce (HLHS)je letální vrozená srdeční vada,která byla donedávna považovánaza inoperabilní.Zlepšení výsledků kardiochirurgie u novorozenců zlepšilo i prognózu pacientů s touto vadou.HLHSvšak stále představuje nedořešený problém z hlediska etického,psychologického,sociálního i ekonomického.Názory na péči o tyto pacienty jsou závislé na ekonomických,politických,kulturních a religiózních faktorech.Podlesoučasných zkušeností je však zřejmé,že HLHS je operovatelná vada u dítěte,které bez operace zemře.Přibližně40 %pacientů s HLHS může žít 15 let po operaci,dlouhodobá prognóza je ale nejistá.Vzhledem k nutnosti náročnéceloživotní péče o pacienta s HLHS je nutné přihlížet i k předpokládané kvalitě života a k názorům rodičů.Psycho-motorický vývoj i kvalita života mohou být ovlivněny závažnými komplikacemi.Za nejpřijatelnější proto považujemeindividuální přístup u každého plodu a novorozence s HLHS na základě prenatální diagnostiky,analýzy rizikovýchfaktorů,dokonalé informovanosti rodičů a indikování operace pouze u novorozenců,kteří mají šanci na přijatelnývýsledek.Do budoucna je nutné zaměřit výzkum na zdokonalení prenatální diagnostiky,léčby a dlouhodobéhopooperačního sledování dětí po stránce psychomotorického vývoje a kvality života.Při přípravě legislativy,jež bycitlivěji odrážela současné možnosti medicíny a zohledňovala problematiku zdravotnickou,sociální i ekonomickou,je nutná mezioborová spolupráce.

Klíčová slova:
krevní oběh,srdce,vrozená srdeční vada,syndrom hypoplastického levého srdce,chirurgická léčba,etika,psychologie,legislativa.

Plné znenie tohto článku nie je v digitalizovanej podobe.
V prípade záujmu kontaktujte NTO ČLS JEP, ktoré vám môže poskytnúť sken časopisu.

Štítky
Adiktológia Alergológia a imunológia Angiológia Audiológia a foniatria Biochémia Dermatológia Detská gastroenterológia Detská chirurgia Detská kardiológia Detská neurológia Detská otorinolaryngológia Detská psychiatria Detská reumatológia Diabetológia Farmácia Chirurgia cievna Algeziológia Dentální hygienistka

Článok vyšiel v časopise

Časopis lékařů českých

Najčítanejšie tento týždeň
Najčítanejšie v tomto čísle
Kurzy

Zvýšte si kvalifikáciu online z pohodlia domova

Získaná hemofilie - Povědomí o nemoci a její diagnostika
nový kurz

Eozinofilní granulomatóza s polyangiitidou
Autori: doc. MUDr. Martina Doubková, Ph.D.

Všetky kurzy
Prihlásenie
Zabudnuté heslo

Zadajte e-mailovú adresu, s ktorou ste vytvárali účet. Budú Vám na ňu zasielané informácie k nastaveniu nového hesla.

Prihlásenie

Nemáte účet?  Registrujte sa