#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Úvodník


Vyšlo v časopise: Transfuze Hematol. dnes,20, 2014, No. Supplementum, p. 3-4.

Milé kolegyně, vážení kolegové,

„na pomezí“ je výraz, který velmi dobře vystihuje situaci u Waldenströmovy makroglobulinemie, raritní monoklonální gamapatie. Lymfocyty s morfologickou charakteristikou plazmocytů, nemocní léčení především lymfomovými nebo myelomovými specialisty ve velkých centrech, data nemocných vyskytující se v národní databázi lymfomové i myelomové. Je zřejmé, že sepsaní guidelines muselo být společným dílem obou pracovních skupin v České republice, České myelomové skupiny (CMG) a Kooperativní lymfomové skupiny (KLS), a tak se i stalo.

Sepsání doporučení je jednou z mnoha aktivit, které jsme u Waldenströmovy makroglobulinemie v roce 2014 zahájili. Zapojení do výzkumných aktivit v rámci evropského konsorcia, aktivace klinických studií a zajištění dostupnosti genomických vyšetření v České republice jsou vybrané aktivity i pro rok 2015.

Doporučení jsou vydávaná v době, kdy v Evropské unii roste z řady důvodů významně zájem o raritní onemocnění. Je velmi těžké prosazovat úhradu účinných léků bez randomizovaných studií. Provedení takových studií u raritních onemocnění je však velmi obtížné, někdy i nemožné. Výstupem může být jistá, třebaže nechtěná, diskriminace nemocného s raritním onemocněním v rámci systému zdravotní péče, přinejmenším však velmi komplikovaná cesta k úhradě účinné léčby.

Vytvořená diagnostická a léčebná doporučení pro Waldenströmovu makroglobulinemii mají sloužit nejen hematologům, ale budou sloužit i k systémovému řešení využití účinných dostupných léků v České republice v léčbě tohoto raritního onemocnění.

Vážené kolegyně a kolegové, přejeme vám, abyste nová doporučení co nejužitečněji uplatnili ve své lékařské praxi ve prospěch nemocných.

Za Českou myelomovou skupinu


a Kooperativní lymfomovou skupinu


Roman Hájek, předseda CMG

Marek Trněný, předseda KLS

Poděkování

Děkujeme všem recenzentům jednotlivých kapitol, členům předsednictva CMG. Práce byla vytvořena s podporou následujících grantů MZ ČR: NT13190-3/2012, NT14310-3/2013, NT12215-4/2011, NT14575-3/2013.


Štítky
Hematológia Interné lekárstvo Onkológia

Článok vyšiel v časopise

Transfuze a hematologie dnes

Číslo Supplementum

2014 Číslo Supplementum
Najčítanejšie tento týždeň
Najčítanejšie v tomto čísle
Kurzy

Zvýšte si kvalifikáciu online z pohodlia domova

Získaná hemofilie - Povědomí o nemoci a její diagnostika
nový kurz

Eozinofilní granulomatóza s polyangiitidou
Autori: doc. MUDr. Martina Doubková, Ph.D.

Všetky kurzy
Prihlásenie
Zabudnuté heslo

Zadajte e-mailovú adresu, s ktorou ste vytvárali účet. Budú Vám na ňu zasielané informácie k nastaveniu nového hesla.

Prihlásenie

Nemáte účet?  Registrujte sa

#ADS_BOTTOM_SCRIPTS#