Kvalita života pacientů s idiopatickými střevními záněty v České republice

Súhrn

Úvod: Normalizace kvality života je důležitým terapeutickým cílem u pacientů s idiopatickými střevními záněty (IBD). Cíle: Zhodnotit kvalitu života pacientů s IBD v České republice (ČR). Metody: Studie se zúčastnili pacienti s IBD ve věku ≥ 18 let, kteří byli osloveni prostřednictvím gastroenterologických pracovišť v rámci ČR a online prostřednictvím pacientské organizace. Pacienti jednorázově a anonymně vyplnili dotazník zaměřený na různé aspekty kvality života. Výsledky: Studie probíhala v období od září 2024 do května 2025 a zúčastnilo se jí 1 272 pacientů (60 % s Crohnovou nemocí, 58 % žen, medián věku 39 let, 60,3 % léčených biologickou léčbou). Nejčastěji udávaným problémem v souvislosti s IBD byla únava (82,5 %), následovaná gastrointestinálními obtížemi a mimostřevními projevy. Celkem 40 % dotazovaných uvedlo psychické potíže (úzkostné stavy a depresi). Přibližně dvě třetiny nemocných (57–69 %) přiznaly alespoň občasné omezení v sociálních aktivitách, jako jsou cestování, sportování nebo stravování ve veřejných zařízeních. Dvě třetiny respondentů (72,1 %) uvedly, že pracují na plný nebo částečný úvazek a 20,1 % jich pobírá invalidní důchod. Cílená terapie –⁠ biologika a malé molekuly (OR 1,74; 95% CI 1,25–2,45), Crohnova nemoc (OR 1,48; 95% CI 1,09–2,03) a frekvence relapsů ≥ 1 rok (OR 2,73; 95% CI 2,02–3,72) zvyšovaly riziko, zatímco vysokoškolské vzdělání (OR 0,48; 95% CI 0,34–0,66) snižovalo riziko invalidity. Závěr: Tato práce poukázala na negativní vliv IBD na různé aspekty života pacientů, zejména osobní a pracovní, a na vysoký výskyt psychických potíží mezi těmito nemocnými.

Klíčová slova:

idiopatické střevní záněty – kvalita života – Crohnova nemoc – ulcerózní kolitida – biologické přípravky – hodnocení výsledků péče pacientem – deprese – zaměstnanost

Úvod

Idiopatické střevní záněty (IBD) se řadí mezi chronická, medikamentózně nevyléčitelná onemocnění, která jsou diagnostikována převážně v mladém dospělém věku. Zatímco délka života pacientů s IBD je srovnatelná s běžnou populací, dosavadní práce poukazují na významný negativní vliv onemocnění na kvalitu života nemocných, jenž u části z nich vede k invalidizaci [1]. Normalizace kvality života a prevence invalidity patří mezi dlouhodobé terapeutické cíle pacientů s IBD, které byly definovány mezinárodní skupinou expertů zabývajících se IBD [2,3]. V roce 2018 bylo publikováno rozsáhlé dotazníkové šetření zaměřené na kvalitu života pacientů s IBD v České republice (ČR), které vzniklo z iniciativy pacientské organizace Pacienti IBD [1]. Tato práce poukázala na negativní dopad IBD na kvalitu života nemocných v ČR a jejich práceschopnost. V posledních letech však došlo k poměrně významným změnám v léčebných možnostech IBD, a to jak rozšířením terapeutického spektra o nová léčiva s odlišným mechanizmem účinků, tak i větší dostupností účinné, převážně biologické léčby pro nemocné s IBD.

Cílem této práce bylo zhodnotit vývoj kvality života pacientů s IBD v ČR s ohledem na pozitivní vývoj léčebných možností těchto onemocnění.

 

Metodika

Studie vznikla z iniciativy pacientské organizace Pacienti IBD z.s. ve spolupráci se zástupci Pracovní skupiny pro idiopatické střevní záněty České gastroenterologické společnosti ČLS JEP, která sdružuje lékaře se zájmem o tato onemocnění. Jednalo se o dotazníkové šetření navazující na původní šetření probíhající v roce 2016 [1].

 

Pacienti

Studie se účastnili pacienti s IBD ve věku 18 a více let. Pacienti byli osloveni prostřednictvím gastroenterologických pracovišť v rámci ČR a online prostřednictvím pacientské organizace. Oslovení pacienti jednorázově a anonymně vyplnili dotazník zaměřený na různé aspekty kvality života v online (většina dotazovaných) nebo papírové formě.

 

Sběr dat

Dotazníkové šetření probíhalo v období od září 2024 do května 2025. Dotazník vycházel ze struktury dotazníku předchozí studie a byla provedena jeho aktualizace. Zahrnoval celkem 52 otázek rozdělených do pěti okruhů zaměře -⁠ ných na:

a) demografické údaje pacientů;

b) diagnostiku a léčbu IBD;

c) vliv onemocnění na kvalitu života;

d) dopad onemocnění na práci;

e) informovanost o IBD.

Většina otázek a odpovědí (49; 92 %) byla koncipována ve formě předdefinovaných odpovědí s výběrem jedné nebo několika možností.

 

Statistická analýza

Analýza byla provedena pomocí programů IBM SPSS Statistics a R (verze 4.4.3, 2025-02-28 ucrt) s balíčkem tidyverse pro manipulaci s daty a ggplot2 pro vizualizaci a IBM SPSS Statistics (verze 27). Asociace mezi kategorickými proměnnými byly hodnoceny pomocí chí-kvadrát testu a Fisherova exaktního testu. Poměry šancí byly nastaveny s 95% intervaly spolehlivosti (95% CI). Multivariantní analýza byla provedena pomocí logistické regrese. Hladina statistické významnosti byla stanovena na p < 0,05.

 

Výsledky

Dotazníkové šetření probíhalo ve všech 14 regionech v ČR. Nejvíce dotazovaných bylo léčeno na pražských pracovištích (54,6 %), následovaných Jihomoravským (7,9 %) a Královéhradeckým (6,4 %) krajem (tab. 1).

Studie se zúčastnilo celkem 1 272 pacientů s IBD, 768 s Crohnovou nemocí (CN) a 485 s ulcerózní kolitidou (UC). Lehce převažovaly ženy (733; 57,6 %), medián věku dotazovaných byl 39 let.

Demografické a klinické údaje pacientů jsou uvedeny v tab. 1.

 

Léčba a adherence k léčbě

Biologická léčba byla v době dotazování podávána 60,3 % respondentů, 3,9 % mělo léčbu tzv. malými molekulami a 16,7 % dostávalo kortikosteroidy (tab. 1). Téměř všichni pacienti byli zcela (72,5 %) nebo částečně (25,6 %) spokojeni se současnou léčbou a jen 2 % pacientů vyjádřila nespokojenost. Výsledky se nelišily mezi pacienty s CN a UC (nespokojenost 1,8 % u CN a 1,9 % u UC). Téměř třetina pacientů přiznala alespoň občasné vynechání dávky léčiva/aplikace léčiva (28,4 % s CN a 35,1 % s UC). U většiny z nich byla důvodem zapomnětlivost (87 %), 8,1 % pacientů neužívalo léky cíleně.

Většina dotazovaných sdělila, že má ve svém zdravotnickém zařízení možnost konzultace gastroenterologa (86,2 %). Část pacientů také uvedla, že má možnost využít konzultace revmatologa (20,0 %), dermatologa (21,9 %), chirurga (22,2 %) nebo nutričního specialisty (27,3 %). Dostupnost psychologa byla jen minimální, a to v 11,6 % případů. Naprostá většina pacientů (93,3 %) měla při akutních potížích možnost ošetření ve svém zdravotnickém zařízení do 72 hod.

 

Vliv onemocnění na kvalitu života

Nejčastěji udávaným problémem v souvislosti s onemocněním, které pacienty s IBD trápí, byla únava (82,5 %), následovaná gastrointestinálními obtížemi (průjmy 81,1 %; bolesti břicha 74,7 %; urgence 69,3 %; krvácení 50,7 % a tenesmy 48,4 %). Téměř polovina respondentů (44,2 %) dále uváděla kloubní potíže a 41,7 % kožní projevy v souvislosti s nemocí nebo jako komplikace léčby (graf 1a). Frekvence potíží se lišila mezi pacienty s CN a UC. Zatímco u nemocných s CN dominovala únava následovaná gastrointestinálnímu příznaky, u nemocných s UC byl nejčastěji uváděným problémem průjem, dále únava a urgence (grafy 1b, c).

Až 70 % pacientů muselo v posledním půlroce alespoň jednou měnit své soukromé plány z důvodu střevního onemocnění a ve 22,9 % případů k tomu došlo často nebo velmi často (≥ 5×). Většina dotazovaných (54–69 %) udávala alespoň někdy obavy ze stravování ve stravovacích zařízeních, cestování na dovolenou nebo cestování veřejnou dopravou či uváděla limitace ve sportovních aktivitách. Naopak IBD nepředstavovalo žádnou limitaci v navazování či udržení partnerských vztahů u většiny respondentů (66,4 %) (tab. 2).

Úzkostné stavy nebo depresi přiznalo 40,4 % pacientů (39,1 % s CN a 42,3 % s UC); 13,5 % uvedlo pravidelnou a 9,3 % občasnou léčbu těchto psychických potíží. V univariantní analýze byly ženské pohlaví (OR 1,84; 95% CI 1,46–2,32), aktivita nemoci (OR 2,09; 95% CI 1,61–2,71) a nespokojenost s léčbou (OR 4,81; 95% CI 1,91–12,13) spojeny s vyšším rizikem, zatímco nízká frekvence relapsů (< 1× ročně) s nižším rizikem těchto psychických potíží (OR 0,48; 95% CI 0,38–0,60). Typ IBD onemocnění (CN nebo UC) nebo práceschopnost pacientů neměly žádný vliv. V multivariantní analýze aktivita IBD (OR 1,56; 95% CI 1,16–2,10) zvyšovala, zatímco nízká frekvence relapsů snižovala (OR 0,61; 95% CI 0,45–0,84) riziko úzkostných stavů nebo deprese.

 

Dopad onemocnění na práci

Dvě třetiny respondentů (917; 72,1 %) uvedly, že pracují na plný (664; 52,2 %) nebo částečný (253; 19,9 %) úvazek, 69 (5,4 %) nemocných již bylo ve starobním důchodu. Pětina dotazovaných (256; 20,1 %) sdělila, že pobírá invalidní důchod. Pacienti léčení tzv. cílenou léčbou –⁠ biologiky nebo malými molekulami (OR 1,52; 95% CI 1,12–2,07) a nemocní s CN (OR 1,48; 95% CI 1,10–1,99) měli v univariantní analýze vyšší riziko invalidity, zatímco toto riziko snižovalo dosažené vysokoškolské vzdělání (OR 0,44; 95% CI 0,32–0,60) a nižší frekvence relapsů IBD (OR 0,36; 95% CI 0,27–0,48). V multivariantním modelu byly cílená terapie (OR 1,74; 95% CI 1,25–2,45) a CN (OR 1,48; 95% CI 1,09–2,03) spojeny s vyšším rizikem, zatímco vysokoškolské vzdělání (OR 0,48; 95% CI 0,34–0,66) a nižší frekvence relapsů (OR 0,37; 95% CI 0,27–0,49) s nižším rizikem invalidity.

Podrobnější data o dopadu onemocnění na práceschopnost nemocných s IBD poskytlo 1 052 respondentů. Alespoň 1 den v práci zameškalo za poslední rok z důvodů IBD 650 (61,8 %) nemocných, u 104 (9,9 %) pacientů to bylo dokonce více než 60 dní. V univariantní analýze aktivita nemoci (OR 1,95; 95% CI 1,43–2,65) a léčba cílenou terapií zvyšovaly riziko absence v práci (OR 1,50; 95% CI 1,15–1,95), zatímco nízká frekvence relapsů (OR 0,56; 95% CI 0,44–0,73) toto riziko snižovala. Typ IBD a spokojenost s léčbou neměly statisticky významnou asociaci. V multivariantním modelu byly cílená léčba (OR 1,49; 95% CI 1,12–1,99) a aktivita nemoci (OR 1,66; 95% CI 1,18–2,37) spojeny s vyšším, a naopak nízká frekvence relapsů (OR 0,67; 95% CI 0,50–0,90) s nižším rizikem zameškaných dní v práci.

Většina nemocných (685; 65,1 %) měla minimálně jednu pracovní neschopnost kvůli IBD, z toho 246 (23,4 %) ji čerpalo více než šestkrát.

Pacienti s CN měli vyšší riziko pracovní neschopnosti v porovnání s pacienty s UC (OR 1,33; 95% CI 1,01–1,74). Obdobně cílená terapie (OR 1,49; 95% CI 1,12–2,00), přítomnost mimostřevních projevů (OR 2,08; 95% CI 1,59–2,72) a aktivní nemoc (OR 1,58; 95% CI 1,1–2,1) zvyšovaly riziko pracovní neschopnosti, zatímco nízká frekvence relapsů (OR 0,57; 95% CI 0,44–0,75) riziko snižovala. V multivariantní analýze CN (OR 1,34; 95% CI 1,01–1,77), užívání cílené terapie (OR 1,43; 95% CI 1,05 –⁠ 1,94), přítomnost mimostřevních projevů (OR 1,9; 95% CI 1,45–2,50) a vyšší frekvence relapsů (OR 1,75; 95% CI 1,33–2,29) zvyšovaly riziko pracovní neschopnosti.

V případě akutních potíží v souvislosti s IBD řeší sníženou pracovní výkonnost třetina nemocných (419; 32,9 %) pracovní neschopností, 268 (21,1 %) dovolenou, 416 (32,7 %) prací z domova a 501 (39,4 %) domluvou se zaměstnavatelem.

Většina nemocných (71,4 %) dále uvedla, že pociťuje stres nebo se cítí v práci pod tlakem z důvodu svého onemocnění a přibližně polovina dotazovaných (52,6 %) byla nucena upravit pracovní režim. Vliv onemocnění na další aspekty pracovního života je uveden v tab. 3.

 

Informovanost o IBD

Naprostá většina dotazovaných (1 147; 90,2 %) sdělila, že má dostatečné informace o IBD včetně možností léčby. Jako nejčastější zdroje informací nemocní uvedli odborného ošetřujícího lékaře (90,8 %), samostudium (74,1 %) nebo pacientskou organizaci Pacienti IBD (37,7 %).

 

Diskuze

Předkládaná práce představuje rozsáhlé dotazníkové šetření zaměřené na hodnocení kvality života pacientů s IBD v České republice a navazuje na původní průzkum realizovaný před téměř 10 lety. Práce poukázala na negativní vliv IBD na různé aspekty života pacientů, zejména osobní a pracovní. Nepříznivý stav byl doprovázen u významného počtu nemocných také psychickými obtížemi ve formě úzkostných stavů nebo depresí. Výsledky jsou v různých ohledech srovnatelné s výsledky předchozího dotazníkového šetření.

Ve srovnání s předchozím dotazníkovým šetřením více než polovina pacientů (60,3 %), kteří se zúčastnili současného výzkumu, užívala biologickou terapii nebo terapii malými molekulami oproti 31 % nemocných z předchozí studie [1]. Podíl pacientů na terapii systémovými nebo topickými kortikosteroidy byl v aktuálním dotazování nižší (16,7 vs. 30,9 %). Jinak se pacienti zásadně nelišili v demografických a klinických charakteristikách. Posun k většímu zastoupení biologické léčby v aktuální skupině pacientů může odrážet rozšíření terapeutického spektra a změnu léčebných paradigmat směrem k časné intenzivnější kontrole zánětu pokročilou protizánětlivou terapií –⁠ biologickou léčbou nebo malými molekulami. Bylo prokázáno, že zahájení biologické terapie časně po diagnóze CN zvyšuje šanci na dosažení remise onemocnění a je i nákladově efektivní [4]. Nicméně vysoký podíl pacientů léčených biologickou léčbou v dotazníkovém šetření může být ovlivněn i faktem, že na vyplňování dotazníku spolupracovala zejména centra biologické léčby. Co lze hodnotit jednoznačně pozitivně, je vysoké procento pacientů spokojených se svou léčbou (98 %).

Navzdory pokroku v léčbě IBD zůstává symptomatická zátěž pacientů vysoká. Gastrointestinální symptomy byly dle předpokladu uváděny jako jedny z nejčastějších. Mimořádně vysoký počet dotazovaných (83 %) uvedl potíže s únavou, podobně jako v předchozí studii [1]. Únava představuje komplexní symptom, pravděpodobně multifaktoriální etiologie, který není přímo úměrný aktivitě střevního zánětu a často přetrvává i u pacientů v klinické remisi. Její řešení je obvykle obtížné [5]. Častými udávanými obtížemi byly i mimostřevní příznaky, zejména kloubní, následované kožními a očními projevy. Tyto projevy mohou významně přispívat k omezení pracovní schopnosti a sociálních aktivit a poukazují na potřebu multidisciplinárního přístupu v péči o nemocné s IBD. Významným a do jisté míry alarmujícím zjištěním byla vysoká prevalence úzkostných a depresivních symptomů, a to až u 40 % dotazovaných. Aktivní onemocnění bylo spojeno s 2,5násobně vyšším rizikem těchto psychických potíží ve srovnání s klidovým onemocněním, což naznačuje, že aktivita onemocnění zůstává důležitou determinantou nejenom fyzického, ale i duševního zdraví nemocných [6]. Mechanizmy tohoto vztahu jsou multifaktoriální a zahrnují jak přímý dopad somatických symptomů (bolest, průjmy, urgence, únava), tak i psychosociální stres spojený s relapsem onemocnění, narušením spánku a obavy z budoucího vývoje nemoci. Kromě toho se uplatňují i biologické mechanizmy prostřednictvím působení zánětlivých mediátorů a dysregulace osy střevo–mozek, které přispívají k rozvoji deprese a úzkosti [7]. Závažným problémem však zůstává omezená dostupnost psychologické péče v klinické praxi, na což poukazují i výsledky naší studie, kde možnost konzultace psychologa v rámci centra má jen 12 % dotazovaných. IBD, podobně jako v předchozí studii, mělo dle respondentů negativní vliv na různé aspekty jejich soukromého a sociálního života v podobě nutnosti měnit soukromé plány z důvodu nemoci, obav ze stravování ve veřejných stravovacích zařízeních, obav z cestování veřejnou dopravou nebo na dovolenou a limitace ve sportovních aktivitách. Omezení alespoň někdy ve výše zmíněných aktivitách uvedly necelé dvě třetiny respondentů. Již zmíněná vysoká symptomatická zátěž nemocných pozorovaná u našich respondentů pravděpodobně přispívá k tomuto nepříznivému stavu. Naproti tomu alespoň částečně pozitivním výsledkem je, že většina dotazovaných neměla žádné (66 %) nebo jen občasné (20 %) potíže s navazováním či udržením partnerských vztahů.

Idiopatické střevní záněty jsou spojeny nejen s vysokými přímými, ale i nepřímými ekonomickými náklady v podobě snížené pracovní schopnosti nebo produktivity či invalidity [8]. Významný negativní vliv IBD na pracovní schopnost dokládají i data z našeho dotazování a poukazují na nezanedbatelnou část respondentů, kteří uvedli nutnost pracovní neschopnosti nebo absence v práci z důvodu své nemoci. Podíl pacientů pracujících na plný nebo částečný úvazek byl o něco málo vyšší než v předchozí studii (72 vs. 66 %). Nicméně u aktuálně dotazovaných je patrné zhoršení profesní kvality života ve smyslu častějšího pocitu stresu v práci z důvodu nemoci (71 vs. 38 %), ovlivnění výběru práce střevním onemocněním (47 vs. 38 %) nebo nutnosti úpravy pracovního režimu z důvodu IBD (53 vs. 42 %). O něco vyšší byl i podíl aktuálně dotazovaných, kteří uvedli pobírání invalidního důchodu, oproti předchozímu šetření (20 vs. 11 %). Zajímavým a klinicky relevantním zjištěním je vztah mezi cílenou terapií a invaliditou. Biologická léčba a léčba malými molekulami byly v multivariantní analýze spojeny s vyšším rizikem invalidity. Tento nález je pravděpodobně jen odrazem vztahu mezi závažností onemocnění, u kterého je indikována právě pokročilá terapie, a které u části nemocných vede z důvodu komplikovaného a refrakterního průběhu onemocnění k invalidizaci. To podporuje i nález vztahu mezi frekvencí relapsů a rizikem invalidity u našich respondentů. Taktéž CN byla ve srovnání s UC spojena s vyšší pravděpodobností invalidity. Tento výsledek odpovídá známým rozdílům v přirozeném průběhu obou onemocnění [9]. Naopak vyšší vzdělání bylo spojeno s nižším rizikem pobírání invalidního důchodu, což je obecný jev i v případě jiných onemocnění [10].

Aktivita nemoci byla spojena i s vyšším rizikem absence v práci (počet zameškaných dnů/pracovní neschopnosti), stejně tak jako přítomnost mimostřevních projevů. Toto zjištění dokládá důležitost dosažení klidového stadia nemoci s ohledem na práceschopnost pacientů.

Pozitivním zjištěním této studie je nadále vysoká míra informovanosti pacientů o jejich onemocnění a léčbě, kterou deklarovala naprostá většina respondentů (90 % dotazovaných vs. 94 % v předchozím šetření). Udávané zdroje informací byly heterogenní, kromě odborných lékařů hrálo významnou roli samostudium a edukace prostřednictvím pacientské organizace, která je v České republice významným zdrojem informací a podpory pro pacienty s IBD.

Hlavní limitací studie je potenciální zkreslení výsledků z důvodu možné selekce určité skupiny pacientů, kteří se do dotazníkového šetření zapojili. Proto naše výsledky nemohou být automaticky vztaženy na celou populaci pacientů s IBD v České republice. Další limitací je nerovnoměrné geografické zastoupení pracovišť z jednotlivých krajů s ohledem na velikost souboru respondentů. Vzhledem k tomu, že se nejedná o neselektovaný vzorek nemocných s IBD, je složité hodnotit vztah mezi vyšším zastoupením cílené terapie v léčbě respondentů současného dotazníkového šetření a změnou různých aspektů kvality života nemocných. Z povahy sběru dat nemůžeme ani zaručit správnost údajů týkajících se charakteristik onemocnění, jako je např. typ léčby a průběh IBD s ohledem na hodnocení aktivity a frekvenci relapsů.

Přínosem této studie je nicméně velikost souboru respondentů a snaha o zastoupení pracovišť všech krajů. Dále jsme se v tomto šetření snažili o komplexní přístup, který zahrnuje různé aspekty života nemocných v oblasti psychosociální a socioekonomické.

Závěrem lze shrnout, že i přes obecný pokrok a posun v léčbě IBD poukazují výsledky našeho dotazníkového šetření na přetrvávající negativní dopad onemocnění na kvalitu života nemocných s IBD a jejich práceschopnost. Poměrně vysoký výskyt psychických potíží v populaci respondentů a negativní vliv aktivity nemoci na psychické zdraví nemocných poukazuje na potřebu zlepšení dostupnosti psychologické péče a zejména potřebu účinné a adekvátní léčby aktivního onemocnění.