Pacientská organizace Parent Project sdružuje rodiče, jejichž děti se narodily se vzácnou Duchenneovou či Beckerovou svalovou dystrofií nebo jiným nervosvalovým onemocněním v dětském věku. Jak nemoc u dětí obvykle probíhá?
Zpočátku jsou to pohyblivé děti, které se nijak neliší od zdravých. Většina začne normálně chodit a první příznaky onemocnění se u nich projeví až kolem 3. roku. Děti jsou pomalejší, neběhají, neskáčou a nezvládnou chůzi do schodů, takže se rodiče obrátí na lékaře a dozvědí se diagnózu − některý typ svalové dystrofie. Pacienti poté postupně ztrácejí veškeré fyzické schopnosti. Kolem 12. roku věku končí na invalidním vozíku, nejsou schopni chůze a postupně ztrácejí sílu v rukou i v celém těle. Svalové dystrofie obvykle ovlivňují také respirační a srdeční funkce.
Nervosvalové nemoci patří mezi vzácná onemocnění. Kolik osob se s nimi v České republice zhruba potýká a jak je organizovaná péče o ně?
Dohromady u nás žije asi 500 těchto pacientů. Zpočátku jsme sdružovali pouze rodiny nemocných, kteří měli diagnózu Duchenneovy či Beckerovy muskulární dystrofie. V současnosti ovšem máme i pacienty například s merosin-deficitní nebo kolagen VI-deficitní kongenitální svalovou dystrofií.
Zhruba polovina z nich dochází do neurologických center, ostatní se zpravidla léčí u specialistů v místě svého bydliště. V České republice v současnosti neexistuje specializovaná centrová péče pro nervosvalová onemocnění, která by byla zvlášť financovaná. Naše organizace se proto už řadu let snaží o vznik těchto center, což se nám z části daří. Aktuálně probíhá pilotní projekt a řeší se nákladovost této péče.
Čemu dalšímu se vaše pacientská organizace věnuje?
Naším hlavním úkolem je zlepšit kvalitu života nemocných dětí i dospělých. Rodinám zprostředkováváme informace, novinky z péče i z výzkumu. Také pořádáme pobytové akce pro rodiny, kde mají k dispozici asistenty a odborníky a mohou s nimi probrat své zkušenosti. Součástí pobytů jsou vzdělávací aktivity, různé semináře a podobně. Děti mají vlastní program oddělený od rodičů, aby si zvykaly na asistenty, dokázaly projevovat svou vůli a řídit si tuto činnost samy.
Svým členům také poskytujete terénní službu − oč přesně jde?
Terénní služba spočívá v tom, že máme tým odborníků, který vyjíždí na základě konkrétních požadavků. Řeší problémy v rodinách, pomáhá s bezbariérovou úpravou bytu, ve školách s výběrem pomůcek, s psychologickou podporou a dalšími věcmi. Našim členům také proplácíme pár hodin asistence měsíčně, aby si mohli aspoň na chvíli odpočinout. V současné době máme spuštěnou kampaň Darujte kávu – Darujte pohodu, kde můžete přispět maminkám a tatínkům virtuální kávou na to, aby si oni mohli vychutnat tu skutečnou.
Nervosvalová onemocnění nelze v současnosti vyléčit, ale například pro část pacientů s Duchenneovou svalovou dystrofií existuje lék, který zpomaluje progresi nemoci. Jde o velmi nákladnou léčbu, která ročně vyjde na několik milionů a kterou zdravotní pojišťovny standardně nehradí. Dostanou se k ní čeští pacienti?
Zatím se to všechno řeší přes individuální žádosti o úhradu prostřednictvím §16 zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění. Lék je nyní indikovaný dětem zhruba od 2 let, tedy před tím než proběhnou zásadní změny v organismu a látka tak ještě může zafungovat. V Česku je asi 12 chlapců, kteří splňují podmínky léčby, a všichni tu léčbu dostali. Ale u některých dětí to byl složitý proces, rodiče se museli odvolávat, dělalo se zde další šetření a tak dále.
Poslanecká sněmovna by měla v nejbližší době projednávat novelu zmíněného zákona č. 48/1997 Sb., díky níž by pacienti se vzácnými nemocemi měli mít snazší přístup k lékům. Nově by totiž mohly pojišťovny standardně hradit některé z těchto léků i přesto, že nesplní přísná kritéria nákladové efektivity. To by vám mohlo pomoci…?
Předpokládám, že ano. U nás je nákladová efektivita léku nedosažitelný cíl. Na druhé straně je evidentní, že lék zlepšuje zdravotní stav dítěte. Pokud legislativa přinese jednodušší systém schvalování úhrady, bude to pro rodiny pacientů určitě přínosem.
Osobně jste členem pacientské rady, která působí při ministerstvu zdravotnictví zhruba 2 roky a která má zprostředkovat „hlas pacientů“ v systému tuzemského zdravotnictví. Jste spokojeni s činností tohoto orgánu?
Jsem určitě spokojená, i když existují věci, které by se daly vylepšit. Přínosem je především fakt, že máme možnost připomínkovat legislativu. Také můžeme iniciovat vznik pracovních skupin, jež nás zajímají a týkají se problematiky, která tíží pacienty. Jde o transparentní místo, kde můžeme uplatnit naše požadavky, aby se mohl měnit systém, což je určitě pozitivní.
Předpokládám, že přínosem je i setkávání s kolegy z jiných pacientských organizací.
Ano, scházíme se z různých oblastí a každý máme na věc trochu jiný pohled. Takže i společné diskuse, které v rámci pacientské rady probíhají, nám otevírají oči a částečně nás posouvají, protože v opačném případě máme tendenci být zakuklení ve svých diagnózách. Nově tím začínáme vnímat obecné potřeby pacientů jako celku.
Parent Project je součástí mezinárodní organizace. Dokážete srovnat, jak fungují pacientská sdružení v Česku a v zahraničí, konkrétně v západní Evropě?
Asi jak kde. Nemyslím si, že fungují odlišně, i když jsou asi profesionálnější a mají více finančních prostředků. To souvisí s tím, že u nás ještě pořád není financování vědy a výzkumu tak prestižní jako na západ od nás. Firmy se v tuzemsku více zaměřují na aktivity, které jsou vidět, například na sponzorování sportu. Myslím si však, že třeba lékařská péče v centrech je srovnatelná se zahraničím.
Lenka Kadeřávková
redakce proLekare.cz
