Průzkum nadace poukazuje na různorodé každodenní problémy, se kterými se rodiny s vážně nemocnými dětmi potýkají. Rodiče dětí s těžkým kombinovaným postižením, metabolickými poruchami, svalovou dystrofií nebo vzácnými onemocněními nejčastěji uvádějí, že z dlouhodobého hlediska je pro ně nejpotřebnější finanční podpora. Tu jako prioritu v rámci pomoci uvádí 88 % rodin.
Důvodem je finančně náročná péče o vážně nemocné dítě zahrnující rehabilitace, výdaje za pohonné hmoty při cestách k lékařům, poplatky za léky a doplňky stravy, asistenční služby či zdravotnický materiál. Tři čtvrtiny rodin navíc v souvislosti s nemocí dítěte přicházejí o příjem jednoho z partnerů. Průměrné měsíční náklady na péči přitom přesahují 11 tisíc Kč.
Graf: Průměrná výše výdajů spojených s péčí
Druhou nejčastěji udávanou oblastí, v níž rodiny oceňují pomoc, je psychologická podpora. Ta je pro ně nejpotřebnější při sdělení diagnózy a v období bezprostředně následujícím po této události. Jako dlouhodobě potřebnou ji uvádí 45 % rodin s vážně nemocnými dětmi. Péče o ně je časově i psychicky náročná a 28 % respondentů v průzkumu zmínilo, že jim s péčí nikdo další nepomáhá. Potýkají se tedy s nedostatkem času na vlastní duševní hygienu i péči o další potomky. Zdrojem psychických problémů jsou podle oslovených rodin také obavy z vývoje zdravotního stavu dítěte a zajištění péče v době, kdy ji nebudou moci poskytovat sami.
Průzkum nadace Dobrý anděl potvrzuje, že rodiny s vážně nemocnými dětmi vyhledávají finanční pomoc převážně u neziskových organizací (67 % respondentů). Pravidelné příspěvky, jež poskytuje Dobrý anděl, výrazně zvyšují kvalitu života celých rodin a zlepšují úroveň péče o dětské pacienty. Přibližně polovina respondentů spoléhá na finanční výpomoc rodiny a přátel a čtvrtina rodin žádá o finanční příspěvek od státu či obce. Výjimkou nejsou ani prostředky získávané z charitativních akcí nebo sbírek. Část rodin přistupuje také k medializaci svého příběhu (4 % respondentů) a jen necelá 2,5 % rodin s vážně nemocnými dětmi jsou podle průzkumu finančně zajištěná a nepociťují nedostatek prostředků.
Znáte rodinu s vážně nemocným dítětem? Doporučte jim pomoc nadace Dobrý anděl. Pravidelné příspěvky jim pomohou zvládnout těžkou situaci snadněji.
(pak)
Zdroj: Vážné onemocnění dítěte: 135 000 korun ročně i další jednorázové statisícové náklady. Tisková zpráva. Nadace Dobrý anděl.
