V 11 italských zdravotnických zařízeních probíhal sběr výpovědí pacientů podstupujících léčbu růstovým hormonem, jejich rodičů i zdravotníků. Cílem bylo vyhodnotit postoj těchto skupin k léčbě, motivaci a komunikaci související s terapií.
Po prvních 2 letech léčby, během nichž bývá efekt podávání růstového hormonu nejvýraznější, může přicházet stagnace, která prověří trpělivost všech zúčastněných. Zdravotnický personál musí opakovaně vysvětlovat, že růst je dlouhodobý proces, a s pacienty i jejich rodinami je potřeba komunikovat s ohledem na jejich aktuální obavy z omezení účinnosti léčby. Bez pochopení konkrétních dopadů například na školní aktivity a sociální vazby může být edukace ze strany zdravotnického personálu neefektivní.
Přestože většina zúčastněných dětských i dospívajících pacientů uvádí, že jejich vztahy s vrstevníky jsou dobré, někteří zmiňují narušené vztahy či diskriminaci ze strany zdravých dětí. Pacienti ve věku 8–12 let nejvíce oceňují, pokud s nimi lékaři a zdravotní sestry komunikují mile a vstřícně – a právě tak by měli s dětmi hovořit i o negativních jevech, jako jsou nepříjemné reakce okolí.
Dospívající pacienti (dotazovaní byli ve věku 13–17 let) mají k pravidelným návštěvám lékaře i vyšetřením rezervovanější postoj než mladší děti, vyjadřují se o nich jako o „obtěžujících“, přestože jsou si vědomi jejich významu. Zdravotníci by měli tento faktor brát v potaz, pomoci dospívajícím nahlížet na léčbu z dlouhodobějšího hlediska a nenechat se negativními postoji souvisejícími s jejich věkem odradit od věcného, ale přesto empatického chování. Stejně tak je potřeba vyzdvihovat dosavadní úspěchy léčby, protože podle řady studií jsou pacienti v období puberty nejvíc náchylní k porušování léčebného režimu.
Dospívající pacienty je i kvůli netrpělivosti související s dlouhodobou léčbou vhodné aktivněji zapojovat do léčebného procesu, podpořit jejich autonomii a přenést na ně část zodpovědnosti za dodržování léčby. Jedná se například o individuální aplikaci růstového hormonu (ovšem stále s dostatečně efektivní kontrolou ze strany rodičů) nebo absolvování některých návštěv lékaře bez přítomnosti rodiče. Vztah zdravotních sester i lékařů s pacienty se musí s přibývajícím věkem přirozeně vyvíjet, pozornost zaslouží rovněž komplikovanější témata a „dospělejší“ způsob komunikace odpovídající jejich věku.
Přestože podle hodnocených vyjádření pacientů a jejich rodičů obecně panovala spokojenost s výsledky léčby, mezi adolescenty se opakovaně objevovaly známky horší akceptace léčby a ve výpovědích rodičů zaznívaly obavy z nežádoucích účinků podávání růstového hormonu. Základním předpokladem dodržování léčby a pozitivního rodinného prostředí, které má na průběh terapie vliv, je opakované poskytování potřebných informací, ujišťování pacientů o významu léčby i přístup respektující měnící se psychosociální potřeby pacientů v době dospívání.
(pak)
Zdroj: Marini M. G., Chesi P., Mazzanti L. et al. Stories of experiences of care for growth hormone deficiency: the CRESCERE project. Future Sci OA 2016; 2 (1): FSO82, doi: 10.4155/fso.15.82.
