Hemofilie typu A je jednou z nejčastějších vrozených poruch krevní srážlivosti. Jedná se o dědičné onemocnění vázané na chromozom X způsobené nedostatkem srážecího faktoru VIII v krvi. Nemoc se projevuje nejčastěji krvácením do kloubů, ale může docházet i ke krvácení do svalů, trávicího traktu, nervového a vylučovacího systému nebo do dýchacích cest.
Do studie bylo zařazeno 23 dětských pacientů s těžkou hemofilií typu A (faktor VIII < 1 %) ve věku 9−15 let a jako kontrolní skupina 23 dětí téhož věku bez známého chronického onemocnění, kteří v letech 2009–2011 navštěvovali pediatrické hematologické oddělení nemocnice v Ankaře. K posouzení sebepojetí autoři použili specializovaný dotazník (Piers-Harris Children’s Self-Concept Scale), zahrnující 7 podoblastí: celkové skóre, behaviorální skóre, skóre úzkosti, skóre tělesného sebepojetí, skóre oblíbenosti, intelektuální skóre a skóre štěstí.
Výsledky průzkumu neprokázaly statisticky významný rozdíl v celkové míře sebeúcty mezi dětmi s hemofilií a zdravými dětmi, stejně tak nebyly zjištěny rozdíly mezi oběma skupinami v podoblastech posuzujících oblíbenost, intelekt, tělesné sebepojetí a štěstí. Statisticky významné rozdíly se však ukázaly v dalších dvou podoblastech − hemofilici oproti zdravým kontrolám dosahovali nižšího behaviorálního skóre a nižšího skóre z hlediska oproštění od úzkosti.
Autoři v závěru konstatují, že je k dispozici málo studií zabývajících se sebeúctou u pacientů trpících těžkou hemofilií. Ačkoli v celkovém skóre jejich průzkumu nebyly mezi hemofiliky a zdravými dětmi zjištěny rozdíly v sebepojetí, hemofilici se ukázali být náchylnější k úzkosti a více se potýkali s behaviorálními a adaptačními problémy. Intervenční psychosociální programy zaměřené na děti s chronickým onemocněním, zejména s těžkou formou hemofilie, by těmto pacientům mohly pomoci mírnit dopady hospitalizace a lépe zvládat emoce spojené s jejich nemocí.
(ask)
Zdroj: Alioglu B., Bagrul D., Sayın U., Dallar Y. Assessment of self-esteem levels of Turkish patiens with severe haemophilia A: Ankara Hospital experience. Haemophilia 2013; 19: e53−e54.
