22 Úloha České myelomové skupiny (CMG) v koordinaci diagnostiky a léčby systémové AL amyloidózy v ČR

Amyloidózy patří mezi monoklonální gamapatie. V léčbě se používají léčebné postupy a léky podobné pro léčbu mnohočetného myelomu. Až na výjimky jsou tito nemocní léčení na specializovaných hematoonkologických pracovištích České republiky. V roce 2013 zahájila CMG edukační a informační program s cílem zlepšit diagnostiku amyloidóz v ČR. Cílem je rovněž zajištění moderní dostupné léčby pro nemocné s AL amyloidózou v ČR. K otevření jednání se zdravotními pojišťovnami budou užitečným dokumentem právě tato doporučení. Komplexní program doplňuje vytvoření národní databáze a zapojení České republiky do mezinárodního klinického výzkumu, jehož akcelerace je nezbytná pro zodpovězení řady důležitých otázek v léčebné strategii. Věříme, že cílů komplexního programu bude dosaženo podobně, jako se nám to podařilo v případě mnohočetného myelomu.

Přehled center léčících amyloidózy

• Fakultní nemocnice Brno –⁠ Interní hematologická a onkologická klinika
• Fakultní nemocnice Hradec Králové –⁠ IV. interní hematologická klinika
• Fakultní nemocnice Olomouc –⁠ III. interní klinika –⁠ NRE, Centrum pro diagnostiku a léčbu monoklonálních gamapatií
• Fakultní nemocnice Ostrava –⁠ Centrum pro diagnostiku a léčbu amyloidóz, Klinika hematoonkologie
• Fakultní nemocnice Královské Vinohrady –⁠ Interní hematologická klinika
• Všeobecná fakultní nemocnice v Praze –⁠ I. interní klinika –⁠ klinika hematologie
• Všeobecná fakultní nemocnice v Praze –⁠ Klinika nefrologie

Centrum vyšetřující hereditární amyloidózu

• Fakultní nemocnice Ostrava –⁠ Klinika hematoonkologie/Spadia Lab a.s.
• VFN v Praze a 1. LF UK –⁠ Ústav dědičných metabolických poruch

Aktivní studie pro pacienty s AL amyloidózou

• Millenium C16011 –⁠ aktivní v ČR od 11/2013
  Klinická studie pro pacienty s relapsem AL amyloidózy s prvním perorálním inhibitorem proteasomu MLN 9708.

• EMN03 -⁠ AC-004-EU –⁠ aktivní v ČR od 11/2013
  První akademická studie pro neléčené pacienty s AL amyloidózou v ČR. Srovnává v randomizované klinické studii fáze III léčebný režim melfalan -⁠ dexametazonem s bortezomibem (Velcade) nebo bez bortezomibu.