Světový aferetický registr a možnosti jeho využitív...

Světový aferetický registr a možnosti jeho využitív České republice

Pro vyhodnocení indikací, používané přístrojové techniky, náhradních roztoků a nežádoucích účinkůléčebných hemaferéz je důležité mezinárodní srovnání. Účelem registrů je vzájemným srovnánímzlepšit kvalitu výkonů, sledovat možnosti využití aferéz u jednotlivých diagnóz a redukovat vedlejšíúčinky. V minulosti byly vytvořeny národní aferetické registry Kanady, Švédska, Francie a Norska.V r. 2003 byl založen Světový aferetický registr Světové aferetické asociace (WAA) přístupný po registraciinternetem a nevyžadující žádné finanční náklady.Okaždé proceduře zadávají pracoviště podrobnéúdaje (diagnóza, typ výkonu, použitá technika, žilní přístup, náhradní roztok, hmotnost, výškaa pohlaví pacienta a případné komplikace). Centrální registr je na Univerzitě v Umeå, Švédsko. Registrumožňuje randomizaci pacientů i podrobné studium v souvislosti s léčbou. Krevní centrum FNsPOstrava se jako první v České republice zapojilo do registru WAA a za období 1. 10. 2003–31. 1. 2004zadalo údaje o 216 výkonech (plazmaferézy, cytaferézy, imunoadsorpce). Podle našich zkušeností jezadávání údajů do registru rychlé, bezproblémové, místy ale nejednoznačné a subjektivní. Rozsahzadávaných údajů je v některých částech nadměrný. K systému registru je uvedeno několik kritickýchpřipomínek, které by systém racionalizovaly a zjednodušily (např. objektivnější klasifikace klinickéhostavu pacienta, blokování neúplně vyplněných záznamů, možnost dodatečné opravy záznamu). Ročnívýstup z registru je ideálním podkladem pro publikační i vědeckou činnost. V budoucnu očekávámezapojení jiných pracovišť v České republice, event. vytvoření České aferetické společnosti.

Klíčová slova:
aferéza, registr

World apheresis registry and its potential utilization in the CzechRepublic

International based comparison of evaluation of indications, instrumentations, substitute solutionsand side effects of therapeutic hemapheresis is necessary. The purpose of registries is to use reciprocalcomparative data to improve the quality of performances, follow the potential advantages of apheresisin particular diagnosis and to reduce side effects. Previously have been established national apheresisregistries in Canada, Sweden, France and Norway.World Apheresis Association (WAA) was establishedin 2003 and is Internet based available for free. All workplaces can enter close information about everyprocedure (diagnosis, type of performance, used technique, venous access, substitute solution, weight,height and gender of the patient and eventual complications). Central registry is placed at Universityin Umeå, Sweden. Registry enable randomization of patients and studying of the treatment in details.The first center participating withWAA registry in the Czech Republic was the center of haemathologyFNsP in Ostrava and has entered information about 216 performances (plasmapheresis, cytapheresis,imunoadsorption) in the period between 1st June 2003 and 31st June 2004. According to our experiencesentering the data into the register is fast, smooth, but sometimes ambiguous and subjective. Extensityof some parts of the data is redundant. Several critical comments are given to the system of registry,which canmake the system reasonableandmore easier (e.g.more objective evaluationof patient clinicalstatus, locking out of incomplete forms, possibility of subsequent data correction). Annual registryoutcome is a perfect background for publishing and scientific work. We are expecting that otherworkplaces from the Czech Republic will participate or that Czech apheresis association could beeventually established in the future.

Key words:
aferéza, registr

Souhrn

Pro vyhodnocení indikací, používané přístrojové techniky, náhradních roztoků a nežádoucích účinkůléčebných hemaferéz je důležité mezinárodní srovnání. Účelem registrů je vzájemným srovnánímzlepšit kvalitu výkonů, sledovat možnosti využití aferéz u jednotlivých diagnóz a redukovat vedlejšíúčinky. V minulosti byly vytvořeny národní aferetické registry Kanady, Švédska, Francie a Norska.V r. 2003 byl založen Světový aferetický registr Světové aferetické asociace (WAA) přístupný po registraciinternetem a nevyžadující žádné finanční náklady.Okaždé proceduře zadávají pracoviště podrobnéúdaje (diagnóza, typ výkonu, použitá technika, žilní přístup, náhradní roztok, hmotnost, výškaa pohlaví pacienta a případné komplikace). Centrální registr je na Univerzitě v Umeå, Švédsko. Registrumožňuje randomizaci pacientů i podrobné studium v souvislosti s léčbou. Krevní centrum FNsPOstrava se jako první v České republice zapojilo do registru WAA a za období 1. 10. 2003–31. 1. 2004zadalo údaje o 216 výkonech (plazmaferézy, cytaferézy, imunoadsorpce). Podle našich zkušeností jezadávání údajů do registru rychlé, bezproblémové, místy ale nejednoznačné a subjektivní. Rozsahzadávaných údajů je v některých částech nadměrný. K systému registru je uvedeno několik kritickýchpřipomínek, které by systém racionalizovaly a zjednodušily (např. objektivnější klasifikace klinickéhostavu pacienta, blokování neúplně vyplněných záznamů, možnost dodatečné opravy záznamu). Ročnívýstup z registru je ideálním podkladem pro publikační i vědeckou činnost. V budoucnu očekávámezapojení jiných pracovišť v České republice, event. vytvoření České aferetické společnosti.

Klíčová slova:
aferéza, registr

Světový aferetický registr a možnosti jeho využitív České republice

Souhrn

Štítky

Transfuze a hematologie dnes

Získaná hemofilie - Povědomí o nemoci a její diagnostika

Eozinofilní granulomatóza s polyangiitidou