Etické aspekty starostlivosti o osoby s demenciou v kontexte kvality života

Súhrn

Demencia predstavuje progresívny neurokognitívny syndróm, ktorý vedie k postupnej strate kognitívnych schopností, sebestačnosti a sociálneho fungovania. Výrazne ovplyvňuje kvalitu života pacienta aj jeho rodiny a prináša viaceré etické dilemy v oblasti poskytovania zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Cieľom príspevku je analyzovať etické aspekty starostlivosti o osoby s demenciou so zameraním na autonómiu, dôstojnosť, informovaný súhlas, rozhodovanie v zastúpení a používanie obmedzovacích opatrení. Príspevok zároveň poukazuje na multidimenzionálny charakter kvality života a potrebu holistického prístupu v starostlivosti.

Klíčová slova:

kvalita života – etika – dôstojnosť – demencia – informovaný súhlas – autonómia

ÚVOD

Demencie predstavujú pre spoločnosť veľmi vážny problém z hľadiska sociálneho aj ekonomického. V súčasnosti je možné pri väčšine demencií s včasným začatím terapie priebeh spomaliť a oddialiť ťažké štádiá s odkázanosťou na starostlivosť okolia. Syndróm demencie sa rozvíja pozvoľna, podľa toho, ako je postihnutá mozgová hmota. Pri náhlom poškodení mozgu je rozvoj syndrómu rýchly. Vo väčšine prípadov demencií je najskôr postihnutá pamäť, postupne súdnosť, logické uvažovanie, výkonové funkcie, orientácia až nakoniec dochádza k obrazu ťažkej intelektovej deteriorácie (8). V priebehu demencie však postupne dochádza k poškodeniu nekognitívnych funkcií, ako sú poruchy emotivity, napr. patické nálady, afektívna labilita, afektívna sploštenosť, v neskorších štádiách úbytok vyšších citov. Nekonštantne a väčšinou prechodne sa môžu vyskytnúť poruchy myslenia, typu bludov a poruchy vnímania. Za príčiny vzniku demencií sú považované neurodegeneratívne zmeny, poruchy cievneho zásobenia mozgu, metabolické a výživové faktory napríklad diabetes, poruchy príjmu bielkovín, nedostatok vitamínov, ďalšími príčinami sú endokrinné poruchy ako hypotyreóza, Cushingov syndróm, taktiež sú to intoxikácie alkoholom, drogami, ťažkými kovmi, úrazy hlavy, expanzívne vnútrolebečné procesy ako nádory, cysty, krvácania a v neposlednom rade sú to behaviorálne poruchy (2). Najrozšírenejším typom demencie je demencia pri Alzheimerovej chorobe, primárna demencia nazvaná aj „tichá epidémia“, tá sa dnes pokladá za závažné ochorenie budúcnosti pre veľký počet ľudí, ktorých postihuje a ktorí na ňu zomierajú. V krajinách mimo Európy, ale aj vo väčšine literárnych zdrojov a najmä v klinických štúdiách sa používa klasifikácia Americkej psychiatrickej asociácie. Aktuálne platí 5. revízia Diagnostického a štatistického manuálu duševných porúch (DSM-5), v ktorej sa pre organické a somatogénne poruchy prvýkrát používa termín neurokognitívne poruchy. Tie zahŕňajú skupinu porúch s primárnym klinickým deficitom kognitívnych funkcií (teda tých, kde porucha kognitívnych funkcií je jadrovou črtou ochorenia), ktoré sú získané, nie vývojové, takže porucha kognície predstavuje úbytok z predchádzajúcej dosiahnutej úrovne fungovania. Demencia sa skrýva pod novo pomenovanou entitou veľká neurokognitívna porucha. V kritériách pre veľkú neurokognitívnu poruchu uvádza DSM-5 tieto podmienky: je evidentný významný kognitívny úpadok oproti predchádzajúcej úrovni výkonu v jednej alebo viacerých kognitívnych doménach (komplexná pozornosť, exekutívne funkcie, učenie sa a pamäť, reč, perceptuálno-motorické schopnosti a sociálna kognícia) založený na subjektívnych údajoch pacienta, údajoch spoľahlivého informátora alebo klinickom náleze významného úpadku kognitívnych funkcií; a podstatnom narušení kognitívneho výkonu, prednostne dokumentovanom štandardizovanými neuropsychologickými testami alebo, ak nie sú k dispozícii, iným kvantifikovateľným klinickým hodnotením (1, 3). Diagnóza syndrómu demencie je teda v klasifikáciách založená na prítomnosti „jadrových“ príznakov, za ktoré sa dosiaľ považujú výlučne poruchy kognitívnych funkcií, a zároveň na poruche predošlej funkčnosti. Až v klasifikácii DSM-5 sa priamo kódujú aj nekognitívne symptómy, ale len ako tzv. špecifikátory demencie, nie sú uvedené medzi základnými diagnostickými kritériami. Alzheimerova choroba a iné demencie vyžadujú holistický a multidisciplinárny prístup viac ako iné ochorenia. Behaviorálne a psychotické symptómy demencie, ktoré sa časom rozvinú u všetkých klientov s demenciou, sú najčastejšie najväčšou záťažou pre opatrovateľov. Nielen agitovanosť, agresivita, blúdenie, ale aj apatia a nezáujem o dianie sú pre opatrovateľov stresujúce. Dôležitou súčasťou komplexnej starostlivosti o chorých s demenciou sú nefarmakologické liečebné postupy, ktoré predstavujú spektrum intervencií, ktoré poskytujú špecifické benefity pacientom s demenciou tým, že pôsobia na ich kognitívne schopnosti, schopnosti zvládať každodenné aktivity, prežívanie, náladu a problémové správanie a majú dosah aj na fyzický stav a záťaž opatrovateľa. Nefarmakologických liečebných postupov je viacero druhov a terapeut si vyberá zo spektra možností, pričom berie do úvahy vek pacienta, štádium ochorenia, pohlavie. Je nevyhnutné zvoliť individuálny prístup (3, 8). Mali by byť komplexné, adekvátne ovplyvňovať psychickú a fyzickú stránku a psychosociálne kontakty. Aktivity majú vždy podporovať klientove silné stránky. Dôležité je, aby prebiehali v prostredí klientovi známom, kde sa dobre orientuje. Dôležitý je samotný proces aktivít. Nepodarený výsledok neznamená prehru. Takáto liečba by sa mala stať pravidelnou súčasťou denného režimu klienta s demenciou. Nefarmakologické postupy aplikované blízkou osobou môžu byť pri ovplyvnení týchto symptómov rovnako účinné ako farmakoterapia. Aktivity, ktoré volíme, musia byť primerané postihnutiu, musia byť komplexné, adekvátne ovplyvňovať psychickú aj fyzickú stránku, psychosociálne kontakty, saturovať senzorické funkcie. Je dôležité, aby vyvíjané aktivity prebiehali v prostredí klientovi známom, kde sa dobre orientuje, a podporovali tie funkcie, ktoré ešte zostali zachované (1, 3). V nefarmakologickej liečbe sa využívajú rôzne psychoterapeutické a socioterapeutické prístupy, ktoré rozdeľujeme podľa toho, na ktorý problémový okruh sú zamerané, na včasnú diagnostiku a dostatočnú informovanosť klienta, zachovanie alebo zlepšenie kognitívnych funkcií, zachovanie alebo zlepšenie sebestačnosti v aktivitách denného života, zmiernenie alebo odstránenie behaviorálnych a psychotických symptómov demencie, prístupy zamerané na zlepšenie kvality života klientov s demenciou a zlepšenie komunikácie medzi klientom a ošetrujúcim, zlepšenie kvality života klientov v terminálnych fázach ochorenia, podpora opatrovateľov, adaptácia prostredia pre klientov s demenciou, organizačné opatrenia, systém starostlivosti a služieb. Voľba vhodných či nevhodných nefarmakologických postupov závisí od individuálnych potrieb klienta, štádia ochorenia a terapeutov (4, 5).

 

DLHODOBÁ STAROSTLIVOSŤ O OSOBY S DEMENCIOU

Dlhodobá starostlivosť podľa WHO predstavuje poskytovanie zdravotných, sociálnych a osobných služieb osobám s chronickými telesnými alebo duševnými poruchami. Môže byť poskytovaná v inštitucionálnom alebo domácom prostredí. Podľa OECD ide o súbor služieb pre osoby odkázané na pomoc inej osoby pri každodenných činnostiach počas dlhšieho obdobia.

 

Neformálna starostlivosť

Je poskytovaná rodinnými príslušníkmi alebo blízkymi osobami bez odbornej kvalifikácie. Je fyzicky aj psychicky náročná a často vedie k vyčerpaniu, úzkosti či depresii opatrovateľov. Ich záťaž priamo ovplyvňuje kvalitu života pacienta (6, 7).

 

Formálna dlhodobá starostlivosť

Formálnu zdravotnú dlhodobú starostlivosť zabezpečujú v rámci štruktúr súčasného zdravotníckeho systému najmä nasledovní poskytovatelia: agentúry domácej ošetrovateľskej starostlivosti (ADOS); geriatrické ambulancie; oddelenia dlhodobo chorých, geriatrické a paliatívne oddelenia –⁠ v nemocniciach, v liečebniach pre dlhodobo chorých a v  psychiatrických nemocniciach; domy ošetrovateľskej starostlivosti (DOS) a hospice (9, 10).

 

DEMENCIA A KVALITA ŽIVOTA

Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) sa na kvalite života podieľa šesť základných oblastí:

1. fyzické zdravie (energia, únava, bolesť, spánok a odpočinok)
2. psychické zdravie (kognitívne funkcie, pamäť, pozornosť, obraz tela, pozitívne aj negatívne emócie)
3. úroveň nezávislosti (mobilita, denné aktivity, závislosť od liekov a pracovná aktivita)
4. sociálne vzťahy (osobné vzťahy, sociálna podpora a sexuálne aktivity)
5. prostredie (finančné zdroje, bezpečnosť, zdravotná a sociálna starostlivosť, prístup k informáciám a fyzikálne prostredie)
6. spiritualita (osobné presvedčenie a viera)

Demencia výrazne ovplyvňuje kvalitu života vo všetkých uvedených oblastiach. Vo fyzickej oblasti vedie k postupnému oslabeniu organizmu, zníženiu telesnej kondície a celkovej výkonnosti. Pacienti majú časté problémy s mobilitou, sebestačnosťou a zvládaním bežných denných aktivít (9, 10). Zvyšuje sa riziko pádov, hospitalizácií a komplikácií pri liečbe. Medzi najčastejšie dôsledky patrí strata svalovej hmoty, znížená mobilita, chronická únava a vyššia chorobnosť. V pokročilých štádiách dochádza aj k výraznému poklesu sebestačnosti, čo vedie k potrebe nepretržitej starostlivosti. V psychickej oblasti sa často objavujú depresívne stavy, úzkosť, podráždenosť, strata motivácie, zhoršenie koncentrácie a postupné zhoršovanie pamäti. Kognitívny deficit v kombinácii s emocionálnou nestabilitou znižuje psychickú odolnosť pacienta a celkovú kvalitu jeho života. Psychické ťažkosti zároveň negatívne ovplyvňujú aj základné životné potreby, ako je príjem potravy či spánok, čím môže dochádzať k ďalšiemu zhoršovaniu celkového stavu. V sociálnej oblasti demencia vedie k postupnému obmedzeniu sociálnych kontaktov, strate sociálnych rolí a zníženiu aktivity. Pacienti sa stávajú čoraz viac závislými od pomoci rodiny alebo opatrovateľov, čo môže viesť k pocitu izolácie, osamelosti a zníženému sebavedomiu. Zmeny v správaní a komunikácii sťažujú udržiavanie medziľudských vzťahov, čo prehlbuje sociálnu izoláciu. V oblasti prostredia má demencia vplyv na schopnosť bezpečne sa orientovať a fungovať v bežnom prostredí. Pacienti často potrebujú úpravu domáceho prostredia, dohľad alebo inštitucionálnu starostlivosť. Zároveň predstavuje ochorenie záťaž aj pre rodinu a zdravotnícky systém, a to psychickú, organizačnú aj ekonomickú. Z týchto dôvodov je pri starostlivosti o osoby s demenciou nevyhnutný multidisciplinárny prístup, ktorý zahŕňa lekára, sestru, sociálneho pracovníka, psychológa aj nutričného terapeuta. Dôležitá je aj včasná diagnostika, individuálne nastavená starostlivosť a podpora rodiny. Správne zvolený prístup môže významne prispieť k spomaleniu zhoršovania stavu, udržaniu sebestačnosti a zlepšeniu kvality života pacienta (2, 12).

 

Z etického hľadiska je preto nevyhnutné vnímať kvalitu života nielen objektívne, ale aj prostredníctvom subjektívneho prežívania pacienta.

 

ETICKÉ ASPEKTY STAROSTLIVOSTI

Starostlivosť o osoby s demenciou prináša viacero etických dilem vyplývajúcich z postupnej straty kognitívnych schopností a rozhodovacej kompetencie pacienta.

 

Beneficiencia a nonmaleficiencia

Princíp beneficiencie zdôrazňuje povinnosť konať v prospech pacienta, zatiaľ čo nonmaleficiencia vyžaduje minimalizáciu rizika poškodenia. V praxi to znamená individuálne nastavenie starostlivosti, minimalizáciu stresových situácií a dôsledné zohľadnenie psychického aj fyzického komfortu pacienta.

 

Autonómia a informovaný súhlas

Autonómia pacienta je základným etickým princípom, avšak pri progresii demencie dochádza k jej postupnému obmedzeniu. V pokročilých štádiách je preto potrebné uplatňovať princíp podporovaného alebo substituovaného rozhodovania, pri ktorom sa rešpektuje predpokladaná vôľa pacienta a jeho najlepší záujem. Dôležitú úlohu zohrávajú aj vopred vyslovené priania pacienta (advance directives), ktoré umožňujú zachovať jeho vôľu aj v štádiu, keď už nie je schopný samostatného rozhodovania.

 

Dôstojnosť pacienta a individuálny prístup

Zachovanie ľudskej dôstojnosti patrí medzi kľúčové princípy starostlivosti. Pacient s demenciou musí byť vnímaný ako plnohodnotná osoba bez ohľadu na stupeň kognitívneho postihnutia. Dôraz sa kladie na rešpektujúcu komunikáciu, ochranu intimity a citlivý prístup pri ošetrovateľských výkonoch. Pacienti sú často vysoko zraniteľní, odkázaní na pomoc iných a vystavení riziku straty identity v dôsledku progresie ochorenia. Preto je nevyhnutné pristupovať k nim s rešpektom, trpezlivosťou, empatiou a úctou k ich osobe. Individuálny prístup v starostlivosti znamená prispôsobenie intervencií konkrétnym potrebám pacienta, jeho životnej histórii, hodnotám a aktuálnemu zdravotnému stavu. Zohľadnenie osobných preferencií, zvykov a doterajšieho spôsobu života pomáha zachovať pocit kontinuity identity. Takýto prístup má významný pozitívny vplyv na subjektívne vnímanie kvality života, znižuje úzkosť a podporuje pocit bezpečia a stability (4, 11).

 

Obmedzovacie opatrenia

Používanie fyzických alebo farmakologických obmedzení predstavuje závažnú etickú otázku. Tieto opatrenia by mali byť aplikované iba v nevyhnutných prípadoch ako posledná možnosť, v minimálnom rozsahu a na čo najkratší čas, s pravidelným prehodnocovaním ich opodstatnenosti.

 

Úloha rodiny a zdravotníckych pracovníkov

Rodina a zdravotnícki pracovníci zohrávajú zásadnú úlohu pri zabezpečovaní kvality života osoby s demenciou. Rodina často predstavuje hlavný zdroj emocionálnej podpory, pomáha udržiavať sociálne väzby a zachováva pocit blízkosti a identity pacienta. Zároveň však môže byť vystavená výraznej psychickej, fyzickej a sociálnej záťaži, ktorá si vyžaduje adekvátnu podporu zo strany odborníkov. Zdravotnícki a sociálni pracovníci zabezpečujú odbornú starostlivosť, dohľad nad priebehom ochorenia a aplikáciu vhodných terapeutických a ošetrovateľských intervencií. Dôležitou súčasťou ich práce je aj etická komunikácia, rešpektujúci prístup a schopnosť vytvárať bezpečné a podporné prostredie pre pacienta. Neoddeliteľnou súčasťou etickej starostlivosti je aj podpora opatrovateľov, ktorí sa často stretávajú s vyčerpaním, stresom a emocionálnou záťažou. Zabezpečenie dostupných podporných služieb, edukácie a psychologickej pomoci je preto nevyhnutné nielen pre zachovanie kvality života pacienta, ale aj pre podporu jeho rodinných príslušníkov a profesionálnych opatrovateľov (13).

 

ZÁVER

Demencia významne ovplyvňuje kvalitu života človeka vo fyzickej, psychickej aj sociálnej oblasti. Z pohľadu etiky starostlivosti je nevyhnutné klásť dôraz na rešpektovanie dôstojnosti, individuality a potrieb pacienta. Cieľom starostlivosti by nemalo byť len predĺženie života, ale najmä zachovanie jeho kvality. Eticky zodpovedná starostlivosť o osoby s demenciou predstavuje základ humánneho prístupu v zdravotníckej a sociálnej praxi.

 

Konflikt záujmov: žiadny.