Porody dětí na hranici viability, okrajová problematika neonatologie?

ÚVOD

V současné době v české perinatologii a neonatologii rezonuje především téma „renesance porodní asistence“ a péče o fyziologického novorozence. Vzhledem k poklesu porodnosti, se kterým se potýkáme, je patrná snaha porodnic ještě více se přizpůsobit trendům a požadavkům společnosti v souvislosti s fyziologickým porodem. Ve srovnání s tím se problematika porodů na hranici viability může jevit jako okrajová, jelikož pouze přibližně 0,5 % porodů probíhá před začátkem třetího trimestru těhotenství [1]. Nicméně péče o nejslabší jedince odráží úroveň společnosti. A přístup k nedonošeným novorozencům na hranici viability reflektuje úroveň péče v perinatologii. A to bez ohledu na to, zda se jedná o péči intenzivní nebo komfortní, paliativní.

VIABILITA

Periviabilním rozumíme porod mezi 20+0 až 25+6 týdnem těhotenství [1, 3], přičemž viabilita označu je schopnost jedince přežít a vyvíjet se mimo dělohu [14, 47]. Biologická viabilita plodu a novorozence závisí na určitém stupni zralosti orgánů, zejména plic, jejichž funkční zralosti dosahuje lidský plod přibližně ve 22. gestačním týdnu.

Zároveň je však viabilita podmíněna úrovní medicínských poznatků a technologického pokroku, který teprve v posledních desetiletích umožnil těmto dětem jejich biologickou viabilitu plně využít. Až do sedmdesátých a osmdesátých let 20. století, kdy se v neonatologii začaly rozvíjet nové metody dechové podpory, standardem léčby respirační tísně se stala aplikace exogenního surfaktantu a došlo k pokroku v dalších oblastech neonatologie, bylo přežití dětí narozených před 28. gestačním týdnem nebo s porodní hmotností pod jeden kilogram výjimečné. V roce 1975 etik Al Jonsen popisoval jako eticky závažné dilema otázku, zda resuscitovat dítě ve 32. gestačním týdnu, pokud vykazuje známky respirační tísně vyžadující mechanickou ventilaci [13]. Dnes v tomto týdnu přežívá více než 98 % novorozenců [5].

Od devadesátých let 20. století se v rozvinutých zemích začaly vytvářet národní registry a objevily se studie, které na národní úrovni nebo v jednotlivých centrech dokumentují, jak se posouvá nejen schopnost přežití, ale i přežití bez závažné morbidity do stále nižších gestačních týdnů. Tento vývoj vedl v posledních letech v mnoha zemích k přehodnocení přístupů k péči o tyto novorozence.

NÁRODNÍ DOPORUČENÍ, GUIDELINES

Přístup k periviabilním porodům se liší nejen mezi jednotlivými zeměmi, ale i mezi pracovišti [8, 28]. Znalost těchto rozdílů může přispět k diskuzi i v České republice. Obecně panuje konsenzus, že u dětí narozených před 22. týdnem se poskytuje pouze komfortní péče, zatímco ve 25. týdnu se již standardně zahajuje intenzivní péče. Například v Turecku a Itálii se doporučuje resuscitace všech novorozenců narozených od 20. týdne se známkami života [26, 27]. V Japonsku je intenzivní péče poskytována od 22. týdne již od roku 1991 [11]. Ve Švédsku ještě v roce 1989, kdy vzniklo sedm perinatologických center, nebyl mezi neonatology a porodníky jednotný přístup – rozhodování záviselo na jednotlivých centrech. V 90. letech však vznikly první národní studie, které ukázaly, že v regionech s proaktivním přístupem dosahovalo přežití dětí narozených ve 23.–25. týdnu v letech 1992–1998 hodnot 44–77 % [6, 33]. Na základě výsledků prospektivní studie EXPRESS, která sledovala novorozence narozené < 27. týden v letech 2004–2007, byla v roce 2016 vydána nová klinická doporučení [22]. V současnosti se ve Švédsku standardně poskytuje intenzivní péče dětem narozeným ve 23. týdnu, včetně kardiopulmonální resuscitace (KPR), a zvažuje se i císařský řez z indikace plodu. Doporučuje se zvážit zahájení podpůrné péče již od 22+0, včetně aplikace kortikosteroidů (AKS) a resuscitace. Doporučení uvádí: Dítě narozené ve 22. týdnu má právo na zdravotní péči jako každý jiný občan Švédska. Je v akutním ohrožení života a může být úspěšně léčeno. Vzhledem k tomu, že nelze ihned po porodu určit prognózu přežití a dalšího vývoje, měla by být výchozím přístupem aktivní léčba až do momentu, kdy je zcela zřejmé, že je úspěch beznadějný [22]. V Norsku fungují v rámci osmi center poskytujících intenzivní péči novorozencům narozeným před 26. týdnem dva přístupy: některá centra přijímají všechny děti od 23+0, jiná až od 24+0 a u mladších dětí se rozhodují individuálně na základě dohody s rodiči. Celkově je z porodních sálů přijímáno 97 % dětí narozených ve 24. týdnu, 74 % ve 23. týdnu a méně než 20 % ve 22. týdnu [33]. V Dánsku se donedávna zahájení péče před 25.–26. týdnem nedoporučovalo. V roce 2018 však došlo ke konsenzu mezi neonatology a porodníky: ve 22. týdnu se nabízí pouze paliativní péče, ve 23. týdnu se rozhoduje individuálně na základě rizikových faktorů a přání rodičů, zatímco standardní intenzivní péče je doporučena od 24. týdne. V Dánsku je na novorozenecká oddělení přijímáno 73 % dětí narozených ve 22.–24. týdnu, což je méně než v Norsku (92 %) nebo ve Švédsku (98 %) [23]. V Austrálii a na Novém Zélandu byla v roce 2018 vydána nová národní doporučení k periviabilním porodům [36]. Do 22. týdne se nedoporučuje žádná prenatální ani postnatální intervence. Ve 22. týdnu je doporučen in utero transport do specializovaného centra, přítomnost pediatra či neonatologa u porodu a zvážení aplikace AKS a KPR. Císařský řez z indikace plodu ani monitorace během porodu nejsou v tomto týdnu doporučeny. Ve 23. týdnu se jasně doporučuje transport, zahájení AKS a přítomnost pediatra; císařský řez se zvažuje v případě růstové restrikce nebo malprezentace plodu, ale ne při hypoxii během porodu. Ve 24. týdnu se doporučuje plně proaktivní přístup, ke zvážení zůstává pouze provedení císařského řezu při těžké hypoxii plodu [36]. Současným doporučením The American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) je zahájení péče a resuscitace od 24+0 a zvážení této péče již od 22+0 [2]. V Británii se po domluvě s rodiči doporučuje stabilizace novorozence již od 22+0 [18]. Podle dat z Vermont Oxford Network se mezi lety 2014 a 2019 zahajování péče ve 22. týdnu téměř zdvojnásobilo a přežití těchto dětí se za stejnou dobu ztrojnásobilo na téměř 20 % [29]. V Nizozemsku zůstává hranice pro zahájení intenzivní péče po dohodě s rodiči ve 24. týdnu [41]. V České republice došlo v roce 1994 k posunu tzv. hranice životaschopnosti z 27. na 24. týden [47]. Od té doby nebyla vydána nová národní doporučení. Přístup k dětem narozeným před 24. týdnem se na jednotlivých pracovištích liší. Některá centra již řadu let poskytují intenzivní péči dětem narozeným ve 22. týdnu a potvrzují, že proaktivní přístup zlepšuje jejich šance na přežití [35]. Vzhledem k malému počtu těchto dětí dává smysl péči o periviabilní novorozence v rámci České republiky směrovat do několika málo center, která by navíc měla mezi sebou své zkušenosti sdílet. Sdílení dat na národní, ale i mezinárodní úrovni je nesmírně důležité pro zlepšování prognózy těchto dětí v budoucnosti.

MORTALITA A MORBIDITA

Zatímco v roce 1990 dosahovali 50 % přežití novorozenci narozeni ve 25.–26. gestačním týdnu, dnes se tato hranice posunula na 23.–24. týden [5]. V některých zemích se přežití významně zlepšilo i u dětí narozených ve 22. týdnu [6]. S klesajícím gestačním týdnem však stoupá nejen novorozenecká mortalita, ale i morbidita. Pravděpodobnost přežití i přežití bez postižení se navíc liší mezi jednotlivými centry [34]. Nejvyšší mortalita u dětí narozených na hranici viability je v prvním týdnu života – až 80 % novorozenců narozených ve 22. týdnu a 20 % ve 24. týdnu během této doby umírá [7]. Mezi nejčastější příčiny úmrtí patří respirační insuficience, infekce a nekrotizující enterokolitida (NEC). V posledních letech však mortalita způsobená syndromem respirační tísně (RDS), NEC a intraventrikulárním krvácením (IVH) klesá [10].

Skandinávské země patří k regionům s nejnižší novorozeneckou i dětskou úmrtností a zároveň dosahují nejlepších výsledků v péči o extrémně nezralé novorozence. Jejich zkušenosti prokazují, že proaktivní přístup u dětí narozených na hranici viability nevede jednoznačně k vyššímu výskytu neurologického deficitu [46]. V rámci studie EXPRESS probíhalo dlouhodobé sledování dětí narozených ve 23. týdnu a z dat vyplývá, že ve věku šesti let nemá 44 % z nich žádný nebo pouze mírný neurologický deficit, zatímco 22 % má těžké neurologické postižení [30]. Japonské studie již v roce 2007 prokázaly pozitivní vliv proaktivního přístupu na přežití dětí narozených ve vyšších gestačních týdnech [11]. Podle dostupných dat přežívá bez trvalého postižení přibližně 20 % dětí narozených ve 22. týdnu, téměř 30 % ve 23. týdnu a až 50 % ve 24. týdnu [36]. Data z Velké Británie z let 2016–2019 ukazují, že dvě třetiny dětí narozených ve 22.–23. týdnu přežívají bez těžkého postižení [18]. Podobné výsledky přinesla i australská data z let 2011–2014, ve 23. týdnu přežívá přibližně 50 % novorozenců, přičemž 30 % z nich bez závažného postižení [36].

Recentní výsledky dlouhodobého sledování extrémně nezralých dětí ve Švédsku však poukazují na to, že se stoupajícím věkem přibývá zdravotních komplikací. Ve věku 10–13 let má určité potíže až 82 % dětí narozených před 24. týdnem. Čtyři z deseti dětí mají poruchu intelektu a jedno ze čtyř trpí poruchou autistického spektra [20].

PROGNOSTICKÉ FAKTORY

Mezi základní prognostické faktory ovlivňující šance na přežití, a především přežití bez závažné dlouhodobé morbidity, patří gestační věk, porodní hmotnost, pohlaví, četnost gravidity a podání antenatální kortikoterapie [36, 25]. Další skutečnosti, jako jsou vývojové vady, chorioamnionitida, předčasný odtok plodové vody, místo porodu nebo hypoxie během porodu, prognózu výrazně zhoršují [36, 44]. K odhadu šancí na přežití lze využít tzv. kalkulátory viability, jejichž poslední aktualizace proběhla v roce 2020 [37].

Šance na dobrý výsledek se dramaticky snižují, narodí-li se dítě mimo specializované centrum, což zdůrazňuje důležitost včasného transportu in utero [15, 17]. Pokud novorozenec přežije první týden bez závažných komplikací, jeho prognóza se výrazně zlepšuje [47, 15]. Kontroverzním tématem zůstává provádění KPR u dětí narozených na hranici viability. Podle jedné studie vede prolongovaná KPR (Apgar skóre < 2 v páté minutě) k přežití bez postižení pouze u 14 % dětí [45]. Jiné studie však ukazují, že nutnost KPR automaticky neznamená zhoršenou prognózu [40, 31].

Důležité je si uvědomit, že dnes narozeným novorozencům odvozujeme prognózu často z dat starých 10−30 let [25]. Za klíčový prognostický faktor je považován gestační věk. Určení prognózy je však mnohem komplexnější problematikou. Přesné stanovení gestačního stáří je zatíženo odchylkou ±5–7 dní a mezi dětmi existují výrazné individuální rozdíly [47]. Striktní zaměření na gestační týden vytváří ostrou hranici a vede k tzv. „Cinderella efektu“, kdy se přístup k dítěti může změnit doslova „úderem půlnoci“ [43]. Z tohoto důvodu je vhodnější než o pevné hranici viability hovořit o tzv. šedé zóně. Tento termín lépe vystihuje nejistotu spojenou s péčí o extrémně nezralé novorozence a umožňuje individualizovaný přístup. Zohledňuje nejen další prognostické faktory, ale také přání a názory rodičů.

ETIKA A HRANICE VIABILITY

Jedním ze základních práv jednotlivce v moderní společnosti je právo na zdravotní péči na nejvyšší možné úrovni dle aktuálních medicínských poznatků. Zdravotníci mají zároveň povinnost poskytovat tuto péči v nejlepším zájmu pacienta. Z těchto dvou vět je jasné, jak složitá je podstata problému a jak náročné je rozhodování o poskytování péče novorozencům na hranici viability.

Novorozenci narození v tzv. šedé zóně jsou ve společnosti v nevýhodě. Opakované průzkumy ukazují, že jak veřejnost, tak zdravotníci k nim nepřistupují stejně jako k jiným pacientům se srovnatelnými šancemi na přežití a kvalitu života. U jiných diagnóz, například některých vrozených vad, mohou rodiče žádat o ukončení těhotenství ve druhém či třetím trimestru, přestože prognóza může být lepší než u dítěte narozeného na hranici viability [19]. Kanadská studie zjistila, že pouze 35 % respondentů by poskytlo intenzivní péči dítěti narozenému ve 24. týdnu, zatímco 74 % by plně léčilo dvouměsíční dítě s meningitidou, přestože jejich prognóza je srovnatelná [12]. Zdravotníci mají na poskytování péče extrémně nezralým novorozencům odlišný názor, pokud jde o jejich vlastní dítě [34]. Například v Norsku by 9 z 10 pediatrů poskytlo plnou péči dítěti narozenému ve 24. týdnu, avšak pokud by se jednalo o jejich vlastní dítě, stejné rozhodnutí by učinilo pouze 6 z 10 [9].

V pediatrii se rozhodujeme na základě principu „nejlepšího zájmu dítěte“. Co však tento pojem znamená [16]? Jak lze eticky ospravedlnit neposkytnutí podpory životních funkcí někomu, kdo má 50% šanci na přežití? Důvodem je skutečnost, že s klesajícím gestačním věkem roste riziko celoživotních komplikací [33]. Přestože se špatná prognóza často stává argumentem proti zahájení péče, dobrá prognóza nebývá automaticky důvodem k jejímu poskytnutí [34]. V okamžiku porodu nelze individuální prognózu přesně určit a jedinou prognostickou jistotou je to, že nezahájení intenzivní péče jednoznačně vede ke smrti [5]. Pokud je péče zahájena, čeká ho dlouhá a náročná cesta na jednotce intenzivní péče. V prvních 14 dnech života jsou tyto děti vystaveny až 7–17 bolestivým procedurám denně [33]. Medián délky umělé plicní ventilace u dětí narozených ve 22. týdnu je 47 dní, zatímco u dětí narozených ve 26. týdnu pouze 2 dny [24]. Průměrná délka hospitalizace těchto dětí je 5 měsíců, což představuje obrovskou psychickou i fyzickou zátěž pro celou rodinu [24]. Novorozenec na hranici viability již cítí bolest, ale ještě nemá zralé regulační mechanismy, takže je ohrožen dlouhodobým vlivem všech bolestivých vjemů [33].

Prognóza se obvykle posuzuje podle tří kritérií: přežití do propuštění, přežití s těžkým neurologickým deficitem a přežití bez závažného postižení. Kvalita života však bývá vnímána odlišně – rodiče a samotné děti ji hodnotí výrazně pozitivněji než zdravotníci [25]. Jako zdravotníci nemáme právo rozhodovat o tom, který život stojí za to žít. Proto je zásadní, aby se do rozhodovacího procesu aktivně zapojili rodiče. Jen tak můžeme zajistit, že námi poskytovaná péče bude reflektovat nejen medicínská fakta, ale i hodnoty a přání rodiny.

POSTOJE RODIČŮ DĚTÍ NA HRANICI VIABILITY

V roce 2014 byla v časopise Acta Paediatrica publikována výzva rodičů, kteří zažili porod dítěte v tzv. šedé zóně, pod názvem Dítě není pouze gestační věk [32]. V této výzvě žádají lékaře o individuální přístup a otevřenou komunikaci, která se nebude soustředit pouze na statistiky, ale především na hodnoty a potřeby rodiny. Výzva obsahovala silná prohlášení: Neříkejte nám, že naše dítě ve 22.–23. týdnu nepřežije. Neříkejte nám, že většina přeživších je postižená. Neříkejte nám, že to bude mít negativní dopad na celou rodinu. Než se dítě narodí, neptejte se, zda máte dělat vše, nebo nic. Jak má rodič říct, že nechce pro své dítě nic? Neberte nám naději. Máme naději, že dnes ještě neporodíme. Máme naději, že budeme s dítětem alespoň chvíli. Máme naději, že přežijeme jeho smrt s pozitivními emocemi. Řekněte nám, že tu budete, ať se stane cokoli.

Pro mnoho rodičů je možnost, nebo dokonce povinnost rozhodovat o osudu svého dítěte narozeného v šedé zóně vnímána jako součást odpovědného rodičovství [39]. Chtějí být dobrými rodiči – milovat své dítě, poskytnout mu život, a zároveň ho chránit před bolestí a utrpením [39]. Rodiče by měli být součástí rozhodovacího procesu, avšak často toho nejsou schopni. Chybí jim potřebné informace, zkušenosti i čas, zároveň se nacházejí v extrémně stresující situaci plné strachu a nejistoty [34].

Norská dotazníková studie se snažila najít odpověď na to, jak se cítí rodiče se zkušeností s porodem na hranici viability [39]. Zde je opět jeden z postřehů:

Nejhorší otázka, jakou můžete od neonatologa dostat, když přijdete do porodnice a porodníci se snaží zklidnit běžící porod, je: Máme zachraňovat vaše dítě? Zachraňte nás před námi samotnými. Když rodič řekne, že chce dítěti dát šanci, myslí tím: Nechávám to na vás – ne, že musíte udělat vše.

Rodiče jsou ti, kteří se o dítě s případným postižením budou starat. Ale přivádějí dítě na svět a zároveň mají rozhodnout o jeho smrti? Budou žít s vědomím, že mu nedali šanci – nebo naopak dovolili, aby trpělo. Chtějí být součástí rozhodování, ale mají právo nevědět, jak se rozhodnout. Mají právo mít strach říct definitivní ano, nebo ne. Lékař by proto měl mít sílu situaci jasně popsat, podat rodičům srozumitelné informace a pokusit se najít společný konsenzus. Když rozhodnutí není jen na rodičích, ale je výsledkem společné dohody s lékaři, rodiče jej často lépe přijímají a snáze se s ním vyrovnávají [34].

JAK MŮŽEME POSTUPOVAT?

Při porodu dítěte v šedé zóně máme v podstatě tři možnosti, jak postupovat. Můžeme zahájit plnou intenzivní péči, nabídnout komfortní paliativní péči nebo provést tzv. terapeutický pokus. Pokud se nám nepodaří včas promluvit s rodiči a nejsme si jisti gestačním týdnem nebo jinými rizikovými faktory, je zahájení péče jedinou reverzibilní možností.

U porodu dítěte v šedé zóně by měl být přítomen pediatr nebo neonatolog. Může se totiž stát, že při porodu, kdy je plánována komfortní péče, se dítě narodí v neočekávaně dobré kondici, nebo naopak, což si vyžádá okamžité přehodnocení postupu specialistou a komunikaci s rodiči o nové situaci. Zahájení plné intenzivní péče nelze odkládat, pokud má být v nejlepším zájmu dítěte [44, 15]. Pokud následně dojde k rozvoji komplikací, je důležité situaci s rodiči znovu probrat a plnou péči případně ukončit.

Eticky není rozdíl mezi nezahájením péče a jejím ukončením, nicméně ukončení péče bývá emocionálně náročnější, a to nejen pro rodiče [34]. Personál je školen k tomu, aby zachraňoval a léčil, proto považuje ukončení péče za těžší než nezahájení [38, 42]. V roce 2019 byla publikována norská studie, která se zaměřuje na koncept tzv. pozdrženého ukončení péče [22]. Tento přístup dává rodičům i personálu možnost odložit rozhodnutí, pokud se nachází v akutní situaci, kdy není čas na diskuzi nebo pokud rodiče nejsou schopni se rozhodnout. Zahájení péče je v tomto okamžiku jedinou reverzibilní akcí [34]. Důležité je rodičům vysvětlit, že se jedná o nerozhodnutí nebo odložené nezahájení péče. Jsou to v neonatologii nové termíny, které mají i své kritiky [4]. Tento koncept má svůj ekvivalent v dospělé intenzivní medicíně, známý jako time-limited trials (TLT), kdy zahájení plné péče poskytuje čas na posouzení, jakou kvalitu života můžeme pacientovi nabídnout [34].